На 28 февруари 2026 г. Денят на редките болести отново ще събере милиони хора по целия свят, за да обърнат внимание на реалностите, пред които са изправени хората, живеещи с редки заболявания, и да призоват за по-справедливо здравеопазване, научни изследвания и социално приобщаване.

Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които заедно засягат приблизително 300 милиона души по света – между 3,5 и 5,9% от населението на Земята.

Седемдесет и два процента от редките заболявания са генетични, като около 70% се проявяват в детска възраст. Много от тях са хронични, прогресиращи и животозастрашаващи. Един на всеки пет вида рак е класифициран като рядък. Въпреки този мащаб, хората, живеещи с редки заболявания, често преживяват години на забавена диагноза, ограничени или никакви възможности за лечение, фрагментирани грижи и значителни социални и икономически бариери.

Денят на редките болести съществува, за да се справи с тези неравенства. От стартирането си през 2008 г., когато събитията се проведоха само в 18 държави, кампанията се превърна в глобално движение, което сега се наблюдава в повече от 100 държави. Координирана от национални съюзи и пациентски организации в 77 държави, тя създава споделен момент всяка година, за да направи видими предизвикателствата, които често остават пренебрегвани в системите на здравеопазване и социални грижи, както и в политическите дебати.

Какви са универсалните предизвикателства, пред които са изправени хората, живеещи с рядко заболяване?

Липсата на научни знания и надеждна информация за редките заболявания често води до забавяне на диагнозата.

Необходимостта от висококачествено, специализирано здравеопазване създава неравенства и бариери пред достъпа до лечение и грижи за редки заболявания.

Международното сътрудничество в научните изследвания е жизненоважно за свързване на изследователи и клиницисти, осигурявайки напредък в диагностиката, лечението и грижите.

Поради голямото разнообразие от редки заболявания и наличието на относително често срещани симптоми, които могат да маскират основно рядко заболяване, погрешната диагноза е често срещана. Освен това симптомите варират не само между различните заболявания, но могат да се различават и между пациентите с едно и също състояние.

Характеристики на редките заболявания

Над 6000 редки заболявания се характеризират с широк спектър от състояния и симптоми, които могат да варират не само между различните заболявания, но и между индивидите с едно и също състояние.

Седемдесет и два процента от редките заболявания са генетични и почти един на всеки пет вида рак е класифициран като рядък.

Някои често срещани симптоми могат да се припокриват с тези на редките заболявания, което може да затрудни диагностиката и да забави достъпа до подходящи грижи. Тези състояния могат да повлияят на ежедневието поради дългосрочния си, развиващ се характер.

В много случаи възможностите за лечение са ограничени, което подчертава необходимостта от продължаващи изследвания и подкрепа за засегнатите лица и семейства.

Как Денят на редките болести може да промени нещата?

Денят на редките болести повишава осведомеността за 300-те милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, заедно с техните семейства и лица, полагащи грижи.

Дългосрочната цел на кампанията за Деня на редките заболявания е да осигури равен достъп до диагностика, лечение, здравеопазване, социална подкрепа и възможности за засегнатите от редки заболявания.

Значителен напредък продължава чрез съвместни международни усилия за застъпничество за всеобщо здравно осигуряване (UHC), ключова част от Целите за устойчиво развитие (SDGs) на Организацията на обединените нации. Тези усилия целят да създадат справедливи здравни системи, които отговарят на нуждите на хората с редки заболявания, като гарантират, че никой не е изоставен.

Денят на редките заболявания предоставя възможност за застъпничество за редките заболявания като приоритет на правата на човека на местно, национално и международно ниво, насърчавайки по-приобщаващо общество.